«Невозможно быть готовым к смерти ребенка»: история Илзе и ее сына Эйнара

Foto: Privātais arhīvs

Айя Рутка

«На протяжении 11 лет я знала, что этот день наступит, но невозможно быть готовым к смерти ребенка», — говорит Илзе Петровска. Пять лет назад в возрасте 17 лет от тяжелой генетической болезни умер ее сын Эйнар, пишет Cālis.lv.

«Мамочка, я тебя очень люблю», «Мамочка, мне тяжело, я очень устал», — эти слова Эйнар произнес за два часа до своей смерти. Илзе не знала тогда, что это уже прощание.

Илзе решила рассказать свою историю: о сыне, который родился здоровым, а потом вдруг стал неизлечимо больным, о том, как врачи поставили этот диагноз и как семья училась с ним жить.

Эта тема поднимается в связи с 20-летием Общества детской паллиативной помощи (BPAB), которое собирается открыть первый в Латвии и странах Балтии мультифункциональный центр паллиативного ухода за детьми — хоспис. Илзе не только член правления BPAB, но и представитель инициативной группы родителей. Рассказ Илзе поможет понять, зачем нужен такой центр, и почему не стоит стесняться того, что многие не знают, что такое паллиативная помощь.

Синдром неуклюжего ребенка перерос в тяжелый диагноз

Беременность Илзе протекала нормально, все было в порядке. Эйнар родился в ноябре и у него была родовая травма, из-за которой он сразу после рождения оказался в реанимации, но вскоре оправился и это никак не повлияло на его здоровье. Илзе говорит, что Эйнар мог умереть еще до рождения, но «по неизвестным причинам нам были даны эти неполные 18 лет».

Читайте также:  "Мисс Украина – 2019" удивила журналистов ответом о принадлежности Крыма

После рождения Эйнар две недели лежал в реанимации, инкубаторе, и все, что врачи могли сказать в первые 10 дней, было: «Он родился доношенным, без патологий, только с травмой, должен выкарабкаться». Это было странно — он лежал в инкубаторе среди маленьких алых младенцев, которые родились преждевременно, он на их фоне выглядел здоровым, большим ребенком. Из больницы нас выписали через 3 недели».

«Эйнар был здоровым ребенком, быстро начал ходить, говорить. Но примерно через три года я заметила, что он отличается от других детей. Например, остальные спокойно выходили из песочницы, а Эйнару нужно было придерживаться рукой. То же самое было с тем, чтобы встать с четверенек — он мог встать, только придерживаясь за что-то. Он не умел прыгать, и я начала водить его к специалистам. Помню, что врач положил на пол карандаш и попросил Эйнара показать, как прыгает зайчик. Но Эйнар лишь приложил ладошки к голове и показал, как у зайчика двигаются ушки. Нам сказали, что у него синдром неуклюжего ребенка и посоветовали больше ходить и выполнять упражнения».

Так проходили обычные дни Эйнара — все как у обычного ребенка, только с небольшими ограничениями. Он ездил на велосипеде, посещал курс реабилитации, а когда он завершился, Илзе повела его к врачам. Тут же созвали консилиум, поскольку у шестилетнего ребенка не наблюдалось никаких улучшений: «Тогда врачи провели генетические анализы, и результаты показали, что у Эйнара мышечная дистрофия Дюшенна. Мне этот диагноз ничего не говорил, поэтому я была спокойной. Что это значит? То, что в организме не вырабатываются определенные белки и понемногу отмирают все мышцы — и при нагрузке, и в покое. А это значило, что все, что мы до этого делали, ему только вредило».

Читайте также:  Умер литовский художник и скульптор Антанас Кмеляускас

Конечно, нам бывало очень грустно, и Эйнар спрашивал: «Зачем я вообще родился, если я так мучаюсь?».

Илзе Петровска

«Специалист по генетике мне все рассказал о мышцах, о том, что Эйнар не сможет ходить, но я не впала в истерику, а довольно просто к этому отнеслась, пока врач мне не объяснил, что мышцы это и сердце, и легкие, и со временем все перестанет работать. И скорее всего он не вырастет. Я все понимала, но не осознавала. Я видела, как мой ребенок бежит по коридору, ему шесть лет, а тут мне говорят, что через 10 лет все будет по-другому. На тот момент я не могла это осознать и принять. Мне казалось, что так, как сейчас, будет всегда, а то, о чем мне рассказывают, произойдет не с нами», — вспоминает Илзе.

После услышанного перед Илзе встала дилемма: «На тот момент я ушла от мужа и жила с мамой, которая тогда лежала в больнице. У меня не было истерики, я была спокойна, но в голове крутился вопрос «Стоит ли это того, если я знаю, как все закончится?». Но эти мысли я быстро отбросила. Эйнару было шесть лет и у нас началась немного другая жизнь. Мы ходили на реабилитацию, ездили в санатории, но это все уже было по-другому, потому что мы знали, что мальчика нельзя перенапрягать».

  • 1. Дети не жестоки
  • 2. Первое знакомство с паллиативным уходом
  • 3. Последние минуты жизни Эйнара: "Я умираю"
  • 4. Он выбрал момент, когда уйти
  • 5. Жизнь Илзе "после"
  • 6. Никто не имеет права называть больных детей мебелью
  • 7. Профессиональная поддержка в максимально домашних условиях
  • 8. Достижения в детском паллиативном уходе
Читайте также:  Польский режиссер рассказал о неточностях в сериале "Чернобыль"

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *